Mijn kinderen

Ik ben trots op mijn kinderen. Trots hoe ze waardig en volwassen omgaan met de hele situatie.

Tot hier toe was het wat abstract. Ze vatte wel dat vokke heel ziek was, dat het slecht kon aflopen maar zolang het ‘afwachten’ was, was er hoop. 14 dagen geleden hebben ze hem voor het eerst gezien in een kunstmatige slaap en met beademing langs de mond. Het zicht was niet mooi. Vokke had zijn gebit niet in, hij had een neussonde, de beademing en net die dag waren zijn ogen maar half toe. Het was heel confronterend.

De dochter had dan gisteren mijn telefonisch gesprek van de dokter gehoord en huilde en was kwaad omdat we hem lieten doodgaan. De zoon had het gesprek vanuit de badkamer gehoord maar ik moest het niet meer herhalen. Beide wilden vokke nog ‘levend’ zien. De zoon was ook heel overtuigend, desnoods zelfs ’s nachts als het zo ernstig was.

Vanavond zijn we er dan samen heen gegaan. Zo emotioneel dat het 14 dagen geleden was, zo rustig en sereen waren de kinderen vandaag. De zoon bleef het wel op een afstand bekijken en na 10 min. vroeg hij of hij naar de gang mocht. De dochter bestudeerde vokke uitgebreid. Met de tracheastomie was zijn gezicht al wat menselijker en zijn ogen waren (gelukkig) helemaal dicht. Al de machines werden van nabij bekeken en de samenstelling van de sondevoeding werd onder de loep genomen. Ook gaf ze hem tenslotte een afscheidkus op het voorhoofd. Ze begreep niet dat ik (en ook zijn vriendin) de enige waren die hem telkens een kusje gaven. Het voelde toch helemaal niet eng aan.

Ja, ik ben trots op mijn kinderen.

Den toerist uithangen 3

Vandaag kozen we om de speurtocht te doen die klasse voor ouders organiseerde. Met de bon kon je een gratis pakket in Mechelen afhalen waar een opdrachtenboekje inzat en verschillende voorwerpen die je moest gebruiken voor de opdracht (oa. touw, balpen, bellenblazer, spuitje, diaraampje) We waren met ons gezin en het beste vriendinnetje van ons zuske die was blijven slapen.

Pas in’t stad is de zoon zijn nikkel beginnen vallen dat een speurtocht ook veel wandelen inhoud. Dat ons zuske het opdrachtenboekje stevig in de hand hield hielp ook al niet veel. Na de derde opdracht ging het mis en begon hij te zeuren dat hij naar huis wou. Desnoods te voet en of dat de doen was.
“Maar ventje toch, dat is een heel stuk wandelen hoor.”
“En is dat moeilijk van hier.”
“Neen eigenlijk niet, het is bijna een rechte lijn naar huis over de grote baan.”

Bij de opdracht aan de kerk hing het al ferm zijn voeten uit. Terwijl ik met A. op een bankje zat, Smoker met ons zuske nog eens rond de kerk liepen om iets te zoeken was ineens -poefpaf- de zoon verdwenen. Smoker boos dat hij zich niet moest verstoppen en ons maar moest volgen. Ik nog eens in’t straatje gekeken waar hij het laatst gezien was. Niks. Smoker zei dat hij er niet op ging wachten en dat we verder gingen.

Het was toch maar lam en tam dat ik de speurtocht meewandelde. De zoon is al 13 jaar, dat is geen klein kind meer, hij wou naar huis dus veronderstelden wij dat hij er van onderdoor was gemuisd. A. vroeg of ik niet ongerust was. Neen, eigenlijk niet. Had haar (ook autistische en toen 14j.) broer vorig jaar ook geen straffe toer uitgehaald. Die is zo verzot van vliegtuigen dat hij een hele fietsroute naar Zaventem had uitgestippeld en daar ook effectief naar toe was gefietst. Maar liefst 35 km! De (verwittigde) politie heeft hem dan van de baan geplukt toen hij weer op terugweg was.

Twee uur later telefoon GSM: “Maa, ik ben thuis…. Ja, de achterdeur was los (oei, vergeten op slot te doen)…ja,oké ik zal geen tv. zien en op de computer gaan.” Ik was opgelucht dat hij zo slim was om ons te bellen.

Thuisgekomen zat hij braaf een strip te lezen. Bewust hebben we hem een tijd genegeerd (zodat hij nog wat kon zweten voor wat ging komen).
“Wat is de straf die ge uzelf zou geven?”
“Euh, geen tv. meer..”
“Is dat al?”
“Oké, voor een week dan”
“Voor heel het weekend geen tv., geen computer, geen DS, geen Wii, niks wat beeldschermen heeft.”
“Mag ik mijn GSM houden?”
“Nee, daar staan ook spellekes op. En weet je ook waarom ge die straf krijgt?”
“Omdat ik zonder iets te zeggen ben weggegaan.”
“Voila!”

Ligt dat aan zijn autisme dat hij zoiets doet? Of gewoon omdat hij zijn goesting niet kreeg. Feit is dat hij veel liever thuis is dan “den toerist uit te hangen” want dat is een synoniem voor wandelen.

eindevaluatie

Vanmorgend naar de eindevaluatie van de Gon geweest. Samen met Smoker, de Gonbegeleidster, leerlingbegeleidster en het CLB hebben we gebabbeld over de zoon. Dit jaar heeft hij absoluut niet meegewerkt met de Gon, het was dik tegen zijn goesting. In de klas was hij geen stoorzender en een vriendelijke jongen. Alhoewel wij zijn punten rampzalig vinden en vermoeden dat hij moet blijven zitten ging de leerlingbegeleidster er nogal luchtig over. Enkel voor agrarische technieken zit hij eronder en voor plastische opvoeding. Er zal veel afhangen van deze examenperiode.

Volgende jaar is er geen Gonbegeleiding. Hij is het moe en zijn 2 jaar voor het middelbaar zijn opgebruikt. Maar indien nodig kan er toch beroep gedaan worden op de Gonbegeleidster omdat ze voor volgend jaar 7 lln te volgen heeft op school. Ook over de thuissituatie werd gebabbeld. Probleem thuis is de clash tussen broer en zus. Normaal gezien hadden we de vrijdag een afspraak met een psychologe gespecialiseerd in autisme (lag al 3 maanden vast) maar nu belde die af omdat ze gaat verhuizen, wel 80 km. verder. Dus voor verdere begeleiding geen optie meer. Nu moet ik weer een andere afspraak regelen. Deze keer doe ik het vooral voor de zus want die is onhandelbaar met haar kuren. Ze vindt het al reuzespannend. Eindelijk word er naar haar gekeken ipv. de broer. Dat is haar grootste frustratie ook. Dat ze maar denkt dat ze achtergesteld wordt. Zucht….

Voor iedereen die met autisme te maken heeft.

Enkele weken terug was er een wedstrijd in Mooi! Weer de Leeuw om een tekst te schrijven op Adele’s “To Make you Feel My Love”. Deze wedstrijd werd gewonnen door Martin van der Meer die een schitterende tekst schreef voor z’n autistische zoon. Luister mee…

Voel wat ik voel voor jou – Martin van der Meer

Jouw leven is bijzonder, soms verward,
De wereld oordeelt meestal spijkerhard,
In andere ogen ben jij heel apart,
Voel wat ik voel voor jou.

Soms kan jouw wereld kort de mijne zijn
Iets samen delen is ontzettend fijn
Uniek, gescheiden door die starre lijn
Voel wat ik voel voor jou.

Ik weet jij bent een heel bijzonder kind
Autisme is een diepe wond
En jij die telkens weer de strijd aanbindt,
Met een wereld die je niet doorgrond.

Als iemand openstaat voor wat jij voelt
Zou snappen dat jij het zo goed bedoelt
Dat jouw beperking je steeds hersenspoelt
Dan voelt hij wat van jou

Jij bent mijn kind, uniek en wonderbaar
Jouw wereld zal de mijne zijn.
Soms heftig, soms volstrekt onhandelbaar
Maar geen beperking krijgt ons klein.

Als ,s morgens vroeg de nieuwe dag begint
Voel ik jouw warmte, mijn bijzonder kind
Voelen wij vaak een harde tegenwind
’k hou mateloos van jou.
’k hou mateloos van jou.

punten geven aub.

Ik kreeg volgend berichtje van een mede-auti-ouder:

Bert maakte een ontwerp voor een T shirt. Je kan er nu op stemmen: http://www.threadless.com/submission/205034/Sea_Elephant Hoe meer stemmen hij heeft, hoe groter de kans dat de T shirt in de handel komt. Het zou zijn zelfvertrouwen echt wel versterken. Om te kunnen stemmen moet je wel eerst een account aanmaken en dan kan je stemmen en een cijfer geven tot 5. Alvast bedankt Mama van Bert

Dus bij deze wil ik creatieve Bert alvast een duwtje in zijn rug geven! You go, Rariep!

Mickey Mouse

06/06/09 04.00 u. Zoon zijn wekker loopt af. 04.15 u. Dochter haar wekker loopt af. 04.30 u. Mijn wekker krijgt de tijd nog niet om af te lopen want met een grote zwaai gaat de deur open. De aangeklede zoon zegt dat het hoge tijd is. Ik pingel nog 5 minuten af en rol dan mijn bed uit. Rond 04.55 u. zitten we in de auto. Om 05.15 u. komen we aan de school van de zoon waar nog auto’s aanrijden en drie bussen staan te wachten. Ze gaan voor een dagje naar EuroDisney. Ze springen uit de auto en zijn bijna weg zonder hun rugzak. Hun mama zijn ze al vergeten. Terug naar huis want het is te vroeg om naar mijn werk door te rijden. Thuis lees ik nog een uur in mijn boek en dan begint mijn werkdag. Lange werkdag want ik moet in de namiddag (beikes) ook werken. Drukke namiddag en om 18.30 pas thuis. In sneltempo groentensoep gegeten en me klaargemaakt om te gaan lopen met de club. En applaus voor Muggi en mezelf maar we hebben de loopstukjes van 5-5-6-6-6 minuten goed volgehouden.
Om 23.00 u. in mijn bed gekropen en pas ingeslapen toen ik Smoker met de kids om 00.30 u. hoorde thuiskomen.

07/04/09 13.00 u. Enthousiast krijg ik heel de uitleg van de dochter met instemmend geknik of ahum’s van de zoon. Uiteindelijk heeft ze weinig foto’s getrokken, want dat was lastig. Haar aandenken is een sleutelhanger. De zoon heeft snoep gekocht. Voor €11. “Maar jongen toch, had het niet goedkoper geweest dat je snoep van hier had meegenomen?” bedenk ik. “Gij wilt toch nooit geen snoep kopen.” antwoordt hij: “dus ben ik verplicht (?) om het zelf te doen.”

Obama

We volgden een tijdje de eedaflegging van Obama. “Alléé,” zegt mijn zoon: “Bush is ontslagen. Nu gaat het gedaan zijn met de oorlogen.”

Hopelijk is het zo simpel!

1 mm. winst

Hoera, mijn zoon heeft al 1 mm. winst. De orthodontiste denkt, als hij zo verder zijn best doet, tegen de grote vakantie zijn overbeet gefixed moet zijn. Dan moet hij zijn beugel enkel ’s nachts aandoen. Nu moet hij hem 14 uren per 24 uur dragen. Met de schooldagen komt hij er niet want hij is pas laat thuis. Gelukkig kan hij die uren dan op woensdagnamiddag inhalen en in het weekend.

Verbazingwekkend hoe snel hij die vervelende beugel geaccepteerd heeft. De eerste dagen schreeuwde hij moord en brand. Hij wou zich buitenshuis niet belachelijk maken. Maar zie, in de vakantie is hij met de nieuwe buurkindjes gaan wandelen (die komen onze kleine woef lenen), met beugel en al. Hij heeft uitleg gegeven op hun verbaasde vragen en het ding laten bestuderen. Nu zijn die kids stukken jonger dan hem en met jonge kinderen gaat hij graag om. Ook als ik ga spinnen houd hij hem in. Mijn vriendin haar zonen komen ook mee en dan hebben ze hun Nintendo DS avondje in de club-zeteltjes.

dag en nacht verschil (bis)

“En zoon, alles afgegeven aan de mevr. van Nederlands?”
“Alleen de boekenomslag.”
“???”
“Ja, de boekenbespreking moeten we pas volgende week afgeven”
“Woehahahaha!”
“Ik vind dat ni om te lachen,ze!”

Maar hij had vandaag geluk. We moesten om 12.30u bij de orthodontist zijn om mallen te laten maken. Rond 13.20 u. waren we weer buiten. Omdat meneer zijn boterhammen niet gesmeerd had wegens te laat opstaan, nog vlug een cheeseburger en milkshake gaan halen in de drive in. Als ik bijna aan de autostrade ben begint ondertussen het 6de lesuur. Hij zagen of hij naar huis mag want het 7de lesuur is het maar PO. Eigenlijk heeft hij gelijk. Het is 20 min. rijden naar zijn school. Dan kan hij nog maar een half uurtje Nederlands meepikken. Ik besluit de school te verwittigen dat hij niet meer komt. Hij blij, natuurlijk!

dag en nacht verschil

Gisteren bleiten, schreeuwen en tieren. Zijn Engels ging niet zoals hij het wou. In 10 zinnen moeten ze iets over de vakantie naar voor brengen in de simple past. De korte simpele zinnen had hij al in’t Nederlands geschreven en nu verlangde hij van me dat ik dat eventjes vlug kon vertalen. Ik wou best helpen met de woordjes die hij niet kende. “Ik ging deze zomer naar Tjechië” Op mijn vraag hoe “ik” was in’t Engels liep het mis. Zo ging het veel te traag en had hij geen tijd voor ontspanning. Hij zou de zinnetjes wel van buiten leren. Ik moest enkel vertalen. Over en weer gepalaver dat het niet de bedoeling is dat ik zijn Engels maak. Drie keer hebben we een poging gedaan. Hij was helemaal over zijn toeren. Enfin, ik heb meer woordjes vertaald dan ik van zin was, maar hij deed dan tenminste poging om ook enkele woordjes te vertalen. Wat een drama en drukte.

Vandaag kwam hij thuis met de mededeling dat hij geen tv. ging zien want hij moest zijn boekbespreking maken en een boekomslag tekenen. In potlood werd een eenvoudige tekening gemaakt van een auto in de lucht en flatgebouwen. Kleuren wou hij niet, gelukkig nam hij toch mijn suggestie aan om het in zwarte stift te overtrekken. Om 18.00 uur begon hij aan de boekbespreking. Ik deed een poging om tips te formuleren maar merkte direct aan zijn houding dat het niet in goede aarde viel. Hoofdstuk per hoofdstuk deed hij een uitgebreide samenvatting. Gelukkig zag het resultaat er vrij netjes uit. Tussendoor moest hij ook nog een taak van bio doen. Hij heeft uiteindelijk gewerkt tot 22.30 u. Zonder drama, zonder zeuren. Ik ben best fier op hem vandaag.

En hopelijk begint hij de volgende keer vroeger aan zijn boekbespreking!